忘れられない一言2014/12/05

なぜか今でも忘れられない一言があります。
言った人はそんなに気にしていないと思います。
他の状況で言われたら・・・
もしかしたら気にならなかったのかもしれません。

悠くん、10月で23歳になりました。
なのでもう20年ぐらい前の話しなるのですが・・・

3、4ヶ月検診で引っかかって、月1で大学病院に通い始めて
半年ぐらいたった頃、毎月悠くんを見ている看護師長さんが
悠くんの行動が普通の子どもと違ってとても異常なので
「もう普通のお子さんとぜんぜん違うわね」と言われました。

それは解っています。
だから心配で心配で、毎月わざわざ遠い都内の大学病院まで
一日かけて通院しているのです。

確かに本当のことですけどね・・・・
普通の子であってほしいと願う気持ちを叩き壊すような一言です。

なぜか未だに忘れられません。



もう一つは保育所時代です。

障碍児枠で入所しました。
発語はない、言葉は伝わらない・・・
手がかかる上にすぐに噛み付く危険な子だったので、
一人加配の保育士さんが付いていました。
毎日誰かに噛み付いていた頃です。

この頃にTEACCHプログラムの療育を始めました。

家でカードなどを使って伝えようとし始めていたので
保育所でも同じようにしてもらおうと、担当の保育士さんに
お願いしたら断られました。
そんな犬みたいな、人間味のないことを事はしたくないと。

保育所の所長に呼び出されて・・
そういうこと(TEACCHプログラムの療育)をしてるから
悠くんの状態が悪くなってるのではないのか、
やめたらどうかと言われました。

それでも止めない私に
担当保育士が悠くんが今日○○としゃべったとか
たぶんそう聞こえるだけだろうと思うようなことを
「悠くんがしゃべった」と伝えてきます。
それでも言葉は理解できないし、発語もありませんと
譲らないサリーに保育士さんが
「もっと悠くんを信じてあげて」とか
「もっと可愛がってあげて」とか言われました。


保育所、小学校、養護学校、通所施設と年齢が上がるごとに
どんどんと保護者の意見を尊重する姿勢になっている気がします。
保育所が一番こうしたほうがいいというような口出しが
多いですね
正しいことを教えてくれるのならいいのですけどね・・・


「もっと可愛がって」
確かにサリーは悠くんのことを一度も可愛いと思ったことは
ないのですが・・・
親として悠くんには時間も気力もかけてきたつもりなので
この一言は忘れられません。






****************

追記w

悠くんを担当してくれていた保育士さん
悠くんを可愛い可愛いととっても可愛がってくれていました。

目もあわせないしすぐに噛み付くし・・・で、そんな悠くんを
可愛いと思う人がいるなんて全く思っていなくて
「えっ?悠くんが可愛い???」と本当にびっくりしました。
その保育士さんから見たら、可愛いと思ってないサリーは
とっても冷たい母親だったのかもしれませんね・・・

コメント

_ けいたん ― 2015/01/14 10:03

こんにちは。
小学五年生の最重度知的障害の男の子の母親です。
サリーさんのように、忘れられない一言。
色々ありすぎて、語録を作ったら怨念が立ち上りそうなくらいです。
母親の愛情ってなんでしょうね。
動物の世界では、赤ちゃんがお母さんを認知して傍にいようとする。
その行為から、母親は母親であると認識しはじめるんですって。
私が一番大嫌いだったコマーシャル。
「いつ、ママって言ってくれるかな?」
今もですが、オムツが外れていないのですけど、こちらのメーカー
とは縁を切りましたが(笑)
キャリアばかり長い専門家は要注意・・・
支援者からの呼び出しは退去勧告。
「重度の障害児を預かっていただいているのだから、
何があっても我慢するしかない」のかなあって・・・思います。
国からの補助金や税金優遇は一般企業とは比べ物にならないほどですからね。
我が子はティーチやデジタルが苦手なので発語の訓練にとことん付き合いました。コーラスリーディングという手法です。

_ サリー ― 2015/01/14 19:48

コメントありがとうございます^^

悠くんが小さい頃は私も必死だったのでいろいろとありましたが
もうすっかり昔の話になってしまいました。
なのに・・・なぜか未だに忘れられないものがあったので
書いてみました。

お子さんはそろそろ思春期でしょうか?
大変に時期に突入しますね。
無理をせずにぼちぼちとがんばってたくださいね^^

_ けいたん ― 2015/01/18 00:03

お返事ありがとうございます。
今は昔・・・と笑って語れる日が来ることを。
いつか、母親の実感を感じられる日を。
最近は、放課後支援サービスの支援員さんに
「このままでは将来、犯罪者になる」と呼び出されて
参ってました。男の子特有の性衝動が見られるので
。お返事をいただけて嬉しかったです。
ありがとうございました。

_ サリー ― 2015/01/19 00:20

悠くん、高学年ぐらいから性器いじり?が出ました。
禁止はせずに「寝室で」と教えました。

今では・・・
勝手に寝室に行って・・・
しばらくすると寝室から出てきて
脱衣所でパンツを履き替えてます。
退屈なときなどは一日に何度も・・ということもありますが
自由にさせています。

思春期はほんとに大変でした。
「連れて逝く」覚悟をした時期でもあります。

いつかきっと「昔は大変だったなぁ」という日が来ますよ~^^

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